滚蛋吧!肿瘤君，四位癌症患者讲述治疗故事之一滑膜肉瘤

独树一帜

罹患癌症，可以说是生命中最不能承受之重。几乎所有成功抗癌的患者，都经历了从拒绝相信到被迫接受、从消极绝望到坚强面对的过程，承受了非常人能承受的苦与痛，经历了非常人能想象的悲与喜。抗癌路上，他们究竟是怎么走过来的?病魔来临，他们是如何战胜恐惧和绝望的?遭遇抉择，他们是如何理性地做出决定的?为此，广州日报记者特别采访了4位癌症患者，记录了他们一路走来的心路历程。

故事一
　　滑膜肉瘤
　　小魏踩到的坑
　　她也差点陷入
　　小林，女，28岁，滑膜肉瘤患者，已完成两次化疗，等待第三次化疗及手术
　　“我很理解小魏，如果眼前没有了路，哪怕是一线生机，都会让人孤注一掷，倾尽家财也要一试，为了活下去。”
　　“小魏做的DC-CIK细胞免疫疗法，我也差点陷进去!他的求医路，很多得了肿瘤的人都会这样走!”28岁的女职员小林(化名)躺在病床上，正在做第二次化疗。与魏则西同患滑膜肉瘤的她说，能够理解小魏当时的心情。
　　左腹股沟疼痛七八年后确诊肿瘤
　　对小魏的遭遇，小林心有戚戚。今年三月，她因左腿腹股沟剧烈疼痛，在当地医院诊断为滑膜肉瘤中期。

　　“知道得了肿瘤时，我一下子懵了。我那么年轻，还没结婚，不敢相信自己这么倒霉。”小林说，癌魔到来前，早有迹象。她左腿腹股沟处的疼痛持续了七八年，起初一直以为是子宫附件炎，直到去年，还被家乡医院的消化内科诊断为肠炎。依此治疗后，疼痛依旧在继续，凌晨痛得尤其厉害。今年三月的剧烈发作，小林又去了妇科。这次，医生在她腹股沟处摸到了花生米大小的“疙瘩”，立即安排她做检查，穿刺证实是滑膜肉瘤。

　　还好有医生朋友 她少走了弯路

　　第一次听说这个病名，小林第一个念头是“上网查一查”。她求助于“百度百科”，很快对这种病有了初步的了解。滑膜肉瘤恶性程度高，属于十分罕见的软组织肿瘤。当地医生直言相告，对这种肿瘤的治疗经验不多，建议她到广州寻找更有经验的医生。

　　“有经验的医生在哪儿?”家乡的医生也说不出答案。小林联想到之前自己的治疗历程，对当地医生失去了信心，只能在网上迷茫地搜索。也是那一次，她接触了细胞免疫疗法。“都说这种病很恶，而免疫疗法的治愈率那么高，给我们画了一个特别大的饼，谁信?”小林说，搜索出的很多医院网页漂浮着“24小时人工客服”的小窗口，一看就不靠谱，她本能地觉得不可信。

　　寻医的一个月里，她觉得时间过得极慢，每一秒都是无助的煎熬。她能感到，肿瘤在悄悄长大，从花生米大小到核桃大小，仿佛在提醒她，生命在流逝。那一瞬间，她想到了死，然而紧接着的念头是“就算真的治不好，我也要听到大医院的权威专家说，才能死心。”

　　幸好，小林有一个朋友是中山大学附属第三医院的医生，通过同学和同事的关系，了解到中山大学附属第一医院骨肿瘤科是国内为数不多的骨肿瘤诊疗中心，接诊了较多的滑膜肉瘤病例，便把小林推荐到了该院。“如果不是我有医生朋友，很可能就走了弯路。”小林说，现在，小林正在接受手术前的新辅助化疗。幸运的是，肿瘤对化疗药物敏感，肿块在明显缩小，疼痛也在减轻。做完第二次化疗，今天她将出院，两周后完成第三次化疗，如果一切顺利，便可以进行手术，切除那个让她痛得无法安眠的肿块。

医生点评：主流治疗方案依旧最可靠

　　中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任沈靖南教授指出，滑膜肉瘤是一种好发于四肢关节周围滑膜的软组织肿瘤，相当罕见。我们中心一年收到的滑膜肉瘤病例大约有20多例，患者包括老人、中年人和青年人。很多病人直到能摸到肿块才来就诊，此时往往已到了中期。

　　目前骨与软组织肿瘤的诊治必须规范化，也就是由骨科、放射科、病理科“三结合”诊断，采取“术前化疗+手术+术后放化疗”的联合治疗方案。对于病理显示肿瘤组织分化好的部分滑膜肉瘤患者来说，治疗效果相对理想，但大多数病人容易复发转移。对于病人来说，主流治疗方案依旧是最可靠的，我们看到过一些病人因为相信“独门秘方”、新奇特治疗手段而导致延误治疗，甚至丧失生命，让人非常痛心。

本文转自广州日报，欢迎需要咨询病情的朋友加大夫微信，即可咨询。